La de Alzheimer es una enfermedad realmente devastadora, que padece junto a la persona afectada todo su entorno familiar. Mejor o peor, todos conocemos sus síntomas: pérdida de la memoria, alteraciones de la conducta y de la personalidad, dificultades para comunicarse, cambios en el estado de ánimo, desorientación… Sin embargo, resulta bastante difícil hacerse una idea del padecimiento que estos síntomas producen en el propio enfermo: la angustia y la frustración, la confusión y la sensación de pérdida…

 

 

Por su parte, los familiares se ven convertidos en improvisados cuidadores, obligados por la enfermedad a adaptar sus vidas a las necesidades de una persona absolutamente dependiente, en ocasiones difícil de manejar y que puede llegar a ser agresiva o ponerse en peligro debido a sus despistes.

Una tarea ingrata, jalonada de decisiones difíciles, que compensa con muy pocas alegrías las inmensas dosis de amor que requiere, y cuya perspectiva no es otra que la de empeorar con el tiempo hasta que se produzca el inevitable desenlace.

 

¿Qué ocurre cuando hay niños conviviendo con el enfermo? ¿Cómo les explicamos que su abuelo o su abuela están enfermos, cuando a veces a nosotros mismos nos cuesta asumir que se trata de una enfermedad? ¿Qué piensan y sienten los niños conforme van percibiendo los cambios en el comportamiento de sus abuelos?

Al principio es posible que sus “excentricidades” les hagan gracia o, cuando son un poco mayores, les hagan sentir algo de vergüenza. Luego comienzan los olvidos, los cambios de humor, la pérdida de las principales funciones cognitivas, el progresivo desvalimiento y postración… ¿Cómo vive el niño todo este proceso?

 

Nuestra tendencia puede ser la de restringir y vigilar el contacto de los nietos con sus abuelos, pensando que así protegemos a los niños de la enfermedad. ¿Actuamos correctamente?, ¿no estaremos contribuyendo con ello a acrecentar los miedos y la inseguridad de los pequeños?, ¿no les estaremos quitando a sus abuelos antes de que la enfermedad se los arrebate del todo?

Por otra parte, ¿no será beneficioso e incluso terapéutico en cierto grado el contacto del anciano con los niños? Y es que la enfermedad tiende a asociarse con estados depresivos que la alimentan y aceleran, debidos en buena medida al aislamiento al que somete al anciano, al hecho de verse como una carga para su familia, etc.

¿Puede el cariño y la alegría de los niños paliar en alguna medida estos males?

 

Lo principal, cuando las personas corrientes y las familias corrientes nos vemos enfrentados a estas situaciones, es velar por el bienestar emocional de toda la familia. A veces es lo único que podemos hacer mientras contemplamos impotentes cómo la enfermedad sigue imparable su curso.

Hay una serie de cuentos que pueden resultar bastante útiles a la hora de explicarles a los niños en qué consiste la enfermedad de sus abuelos, ayudándoles a entender la patología y sus síntomas, a encontrar un modo adecuado de relacionarse con el anciano enfermo y a gestionar sus propios sentimientos (tristeza, vergüenza, enfado, culpabilidad…), enseñándoles a convivir con la enfermedad y permitiéndoles crecer como personas a lo largo del proceso.

La editorial Jaguar acaba de publicar, por ejemplo, el libro La canción de Bruna, que recomienda para niños a partir de 6 años (aunque creo que podría serviros igualmente si los niños son algo más pequeños). En él, la elefantita Bruna, entusiasmada tras su primer día de colegio, inventa una canción con los nombres de todos sus nuevos amigos para que su abuelo pueda recordarlos mejor.

“El abuelo no me ha dicho nada”, le comenta a su mamá, “¿crees que se acordará de todos mis amigos?”. La mamá de Bruna le explica que los recuerdos son como cajitas que almacenamos en nuestra cabeza, y que llega un momento en que, cuando ya no caben más, hay que dejar fuera algunas para poder meter otras.

El abuelo, le explica su madre, ya no guarda las cajas con los nombres de los amigos… ni siquiera guarda ya el nombre de Bruna y de su mamá, pero ha llenado su cabeza de cajas nuevas para no olvidar nunca lo mucho que las quiere.

Otra propuesta interesante, para niños a partir de los 6 años, es el libro La abuela necesita besitos, de la editorial Proteus. Un cuento escrito con enorme sensibilidad, que tiene la virtud de recalcar el papel del amor y la ternura como paliativo de los procesos degenerativos, porque “todos sabemos que los besitos de mamá curan… Pero, ¿qué pasa cuando son los abuelos quienes necesitan esos besitos?”

En Los despistes del abuelo Pedro, Óscar ayudará a su abuelo –que acaba de mudarse a casa porque ya no se maneja solo– a luchar contra sus olvidos y sus despistes. Una historia que, con cariño y buenas dosis de sentido del humor, les explica a los niños qué es el Alzheimer y les transmite que lo mejor que pueden ofrecerles a sus abuelos es cariño y comprensión para sobrellevar su enfermedad.

Un relato enternecedor, que recomiendo para niños de 7 u 8 años, es el que nos ofrece la editorial GEU en el álbum No te olvido. Narra las vivencias de Esther, la mayor de tres hermanos, con su abuelo Agustín; lo que sentía por él cuando la llevaba y recogía del colegio junto con sus hermanos, cuando los acompañaba al parque y les contaba anécdotas de su vida, y cómo empezó a cambiar todo cuando Agustín se olvidó un buen día de recogerlos tras el cole.

El cuento narra los sentimientos de la familia al conocer el diagnóstico del abuelo y cómo cambia su vida cuando Agustín se traslada a vivir a casa de su hija para no estar solo. Esther aprenderá a ser feliz y a disfrutar devolviéndole a su abuelo Agustín “un poquito de todo lo que él le ha dado”.

El cuento incluye al final un apartado de “aplicaciones didácticas” donde encontraréis actividades de comprensión, expresión y creativas, así como distintas sugerencias para que el niño comparta más momentos con su abuel@.

Un cuento del que todos podemos aprender una hermosa lección es el relato de Rodolfo Esteban Mi abuela no se acuerda de mi nombre, dirigido a niños desde los 7 años de edad. Un cuento que aspira a que los adultos veamos el Alzheimer con los ojos de nuestros niños.

“A la más pequeña de la familia no le importa la enfermedad, puede que no la entienda o no sepa lo que es, pero no se avergüenza de ella, tan solo quiere estar con sus seres queridos, sean como sean”.

El zorro que perdió la memoria nos habla, por su parte, de lo importante que es para nuestro crecimiento como personas el contacto con nuestros mayores, que nos transmiten todo un tesoro de conocimientos y experiencias. No menciona directamente la enfermedad, pero se la acerca a los niños cuando el Zorro Rojo, que tras una vida larga y llena de aventuras había llegado a saber “todo lo que un zorro tenía que saber”, empieza a olvidar.

En Hilos de colores, es una abuela la que escribe su propia historia para su nieta, porque sabe que pronto llegará un momento en que se le escaparán todos los recuerdos. Quiere hacerle este regalo para que su nieta conozca a la persona que habita detrás de esa mirada perdida, para explicarle cuánto la quería desde el momento mismo en que nació, lo que le gustaría verla correr por el jardín y que le regalara flores y cariño…

Nos dice Elena Ferrándiz, la autora: “Con el libro quiero reivindicar la dignidad de los enfermos, para que, ya que ellos olvidan, nosotros no nos olvidemos de ellos. Que de esta manera los niños entiendan un poco mejor a sus abuelos y aprendan la importancia de manifestar el cariño. Pretendo también hablar de las personas que cuidan de los enfermos, que se sientan valoradas y apoyadas. El libro es también un homenaje a ellos, que prestan sus manos, y a la tarea tan inestimable y abnegada que realizan”.

Otros dos cuentos que me gustaría reseñar antes de pasar a señalaros brevemente algunos libros para primeros lectores, son El otoño de la abuela, de una pequeña editorial llamada La Puerta del Libro, y Me gustan los globos, de ediciones Narval, que destaca por la empatía hacia las personas afectadas por esta enfermedad.

Entre los libros para pequeños lectores destacaría los siguientes títulos:

• Me llamaba Simbad, de Francisco Castro, en la colección Calcetín, de la editorial Algar (para 8 años).
• Los despistes de Matías, de Marjaleena Lembcke, en la colección Ala Delta, de Edelvives (también para niños a partir de los 8 años).
• Abuelita, ¿eres tú?, de María del Mar Martín Pérez, con el sello Vivelibro (9 años).
• Primera nieve, último sol, de Manuel L. Alonso, en la colección El Duende Verde de Anaya (recomendado para 10 años).

Para terminar, si vuestros niños pasan ya de los 11 años, os recomiendo el relato En la laguna más profunda, del escritor colombiano Óscar Collazos (editorial Siruela).

Nos cuenta la historia de Alexandra y de su abuela. De cómo al principio a Alexandra le divertía el modo en que ésta transgredía las normas sociales, hasta que empieza a preguntarse si ese comportamiento no será el fruto de una enfermedad. A medida que el trastorno avanza y la abuela se sumerge en las profundidades de su laguna, la niña se propone ayudarla a que no olvide quién era: le muestra fotografías y le cuenta anécdotas de su vida pasada que ha oído de sus padres. El amor que une a nieta y abuela hará posible la comunicación entre ellas.

Como siempre, puedes encontrar todos los títulos que te recomiendo en la página web de la Librería Mayo:www.libreriamayo.com, en la sección de CuentoTerapia.

¿Conoces algún otro cuento que trate sobre la enfermedad de Alzheimer u otras demencias? ¿Querrías compartirlo con nosotros?

¡Muchísimas gracias!